为落实浙江省医疗保障局等四部门《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（浙医保联发〔2019〕25 号）要求，我局起草了《关于切实做好罕见病用药保障工作的通知（征求意见稿）》，现向社会公开征求意见。公众可在2020年3月24日前，通过以下途径和方式提出意见。

１．电子邮箱：610722834@QQ.com

２．通讯地址：台州市椒江区东环大道143号，台州市医疗保障局医保医药处，邮编318000          

    台州市医疗保障局

 2020年3月18日

关于切实做好罕见病用药保障工作的通知（征求意见稿）

根据浙江省医疗保障局等四部门《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（浙医保联发〔2019〕25 号）精神，现就切实做好我市参保群众罕见病用药保障工作通知如下：

一、落实待遇保障工作。纳入罕见病用药保障机制的保障范围、筹资标准、待遇水平、诊疗规范、用药管理以及管理服务等要求统一按省定规定执行。医保经办机构要按照省级医保部门的要求，及时将保障对象向省级医保经办机构申请办理登记备案。

二、及时上解保障资金。根据上年底全市基本医疗保险参保人数，从市大病保险基金中按省定筹资标准上解至浙江省罕见病用药保障基金。

三、实施定点诊断治疗。申请罕见病用药保障的参保人员应在省定定点医院进行诊断，并在省级医保经办机构完成备案后纳入保障范围。我市参保人员经诊断和备案后，凭诊断证明在台州医院指定的专家处配取药品接受治疗。

四、加强部门协同配合。各地医保部门要切实履行牵头职责，会同各职能部门做好罕见病保障的统筹协调工作;要会同民政、卫健部门对当地罕见病人员的情况做好统计分析，主动走访并做好政策宣传解释，及时向当地政府汇报有关情况，确保政策平稳过渡,确保待遇平稳衔接。财政部门要做好资金上解、审核、拨付、监管等工作。卫生健康部门要指导定点治疗医院规范服务管理，健全罕见病治疗和防控体系。民政部门要健全救助信息共建共享机制，精准认定救助对象。定点治疗医院要指定高级职称临床专家作为罕见病治疗责任医师，诊治过程中确保人证卡相符，做好信息登记并定期向省级医保经办机构报送。